Au nom de la démocratie sanitaire, la participation des patients aux projets de recherche en santé est de plus en plus préconisée comme un objectif éthique et politique, tant dans les sciences sociales que dans les sciences de la vie. Bien qu'elle soit pratiquée depuis plusieurs décennies aux États-Unis, au Royaume-Uni et au Canada (et de plus en plus en France), il reste beaucoup d'inconnues : que se passe-t-il lorsqu'un patient (ou un groupe de patients) rejoint un projet de recherche ? Comment cela affecte-t-il le positionnement du chercheur ou de l'équipe de recherche ? Quelles sont les possibilités de co-construction ou de négociation ? En quoi leur implication est-elle susceptible de modifier le protocole de l'étude ? Que se passe-t-il lorsque les collaborations ne fonctionnent pas, et quels types de tâtonnements trouve-t-on pour travailler ensemble ?

Dans le cadre du cycle d'ateliers participatifs 2022, la Chaire Valeurs du Soin invite Sandrine de Montgolfier (Titulaire de la Chaire Démocratie Sanitaire et Empowerment des Patients) et Olivia Gross (Titulaire de la Chaire Engagement des patients) à débattre des relations entre patients et chercheurs. En s'appuyant sur leurs expériences de terrain, il s'agira au cours d'un duo d'échange, de questionner les relations patients/chercheurs et d'inviter le public à réagir et à débattre. Tous et toutes sont les bienvenus pour cet atelier en présentiel (que vous soyez chercheurs, étudiants, patients ou bailleurs de fonds).

Sandrine de Montgolfier est chercheuse en éthique médicale. Elle fonde ses travaux sur des études d’éthique empirique et de sociologie de la santé grâce avec des méthodologies de sciences humaines et sociales au plus près des terrains. Ses travaux mobilisent principalement des méthodes qualitatives et dans une moindre mesure quantitative. Elle s’intéresse notamment aux enjeux éthiques de l’information et des consentements dans divers contextes comme celui des tests génétiques, des dépistages en cancérologie, et des parcours de soins en cancérologie. Elle est titulaire à partir de 2022 de la chaire démocratie en santé et engagement des patients et citoyens financée par l’INCa, l’université Aix Marseille et l’Institut Paoli Calmette et rejoint le laboratoire SESSTIM équipe CANBIOS.

Olivia Gross est maîtresse de conférences au Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé (UR3412) et titulaire de la Chaire de recherche sur l’Engagement des patients et des usagers du système de santé (LEPS UR 3412, Université Sorbonne Paris Nord). Ses travaux couvrent l’ensemble des champs concernés par l’engagement des patients et des usagers dans le cadre mouvant de la démocratie sanitaire. Le fil rouge qui les guide porte sur ce qu’est un engagement significatif des personnes. Elle est l’auteure du livre : « l’engagement des patients au service du système de santé » paru chez Doin en 2017.

Bibliographie :

1. Arveiller, J.-P., & Tizon, P. (2016). "Démocratie sanitaire, qu’est-ce à dire ?", Pratiques en santé mentale, 62anné(e), 2. https://doi.org/10.3917/psm.162.0002
2. Gross, O. (2017). L’engagement des patients au service du système de santé. Doin. https://doi.org/10.3917/jle.gross.2017.01
3. Grotz, J., Ledgard, M., & Poland, F. (2020). Patient and public involvement in health and social care research : An introduction to theory and practice. Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-3-030-55289-3
4. La démocratie en santé en question(s). (s. d.). Consulté 7 février 2022, à l’adresse https://www.cairn.info/la-democratie-en-sante-en-questions--9782810906383.htm
5. Montgolfier, S. de, & Catajar, N. (2019). "Démocratie participative et évolution d’une politique de santé publique ?", Santé Publique, 2(HS2), 43‑51.

Ateliers participatifs "Les valeurs des méthodes de recherche en santé"

La Chaire Valeurs du soin propose, dans le cadre d’un cycle d’ateliers participatifs, de s’intéresser aux méthodes de recherche en Sciences Humaines et Sociales, à leur singularité, leur adaptabilité autant que leur difficulté à rendre compte. Le principe général du cycle repose sur un dialogue autour de la méthode et du positionnement du chercheur, selon ses objets de recherche, sa discipline, son rapport au terrain et ce « je ne sais quoi » de son histoire personnelle. L'objectif principal est de mettre en valeur l'intérêt sinon l’indispensable de la méthode de chaque recherche, en co-construisant des pistes de réflexion, en s’appuyant ici d'expériences de recherche, là de réflexions épistémologiques sur le statut du chercheur dans sa recherche et celui des discours.

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